EP42 一場讓心智提前成熟茁壯的罕見疾病(成骨不全症)-洪綵程和綵程媽媽訪談

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媽媽懷胎十月，是一段很煎熬的過程。如果最後得知孩子罹患罕見疾病，又是一種基因導致骨頭常常斷裂的疾病時候。那種心情是很複雜且糾結的。
而綵程的媽媽自從得知綵程身上的症狀時，心情一直像是置身在一片迷霧之中。成骨不全症是一種罕見而棘手的疾病，這意味著綵程在骨骼方面會面臨許多挑戰。

成骨不全症將給我們的生活帶來各種挑戰，其中最主要的就是早療和教育。綵程需要特殊的醫療護理，以確保骨骼在日常活動中不易受傷。我們經常前往醫院進行手術治療和康復(一住院就是一個月，然後又要復健練習走路，而且不能操之過急，不然骨頭又會斷裂)，在時間，金錢和心情帶來巨大壓力。

除了醫療護理，教育也是一個挑戰，學校環境對她可能並不友好。行動不便和體能上的局限會讓她在學校裡面對更多的挑戰。特別是在一場遺憾的意外之後讓學校生活也蒙上了一些灰色和謹慎，也會擔心可能會因為和別人不同而受到同學的排斥和欺凌。

也因為這一個疾病，讓全家都齊心一起面對，綵程的心理也因此而早熟。訪談中綵程的母親表現出不斷努力樂觀、堅強，但是也都是許多日子以來承受著不少的壓力和眾多的挑戰。

而綵程，雖然承受了身體的病痛現在很樂觀的和疾病共處，看不出一絲的憂鬱或負面情緒。現在已經是大學生的她，努力地朝向自己的夢想邁進，也成為協會的暑期工讀生，擔任小編的工作，也很期待未來數位的工具和協會的夢想可以一一實現，嘉惠到更多罕病身障家庭。

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